医療の「知る権利」と「知らない権利」
Facebookの医療データ共有プロジェクト停止で争点となったプライバシー問題とは
匿名化した患者データをFacebookのユーザープロフィールと照合するという研究目的のプロジェクトに対し、一部の専門家からプライバシー問題を懸念する声が出ている。
匿名化された患者情報に対してFacebookがアクセスできるようにするという、医療データ共有プロジェクトを巡り、疑問が浮上している。この計画に関連する潜在的なプライバシー問題や、こうしたデータにアクセスすべきなのは誰かを決める上で患者の同意が果たす役割について、といった疑問だ。
Facebookは米国のさまざまな大規模病院や医療機関に対し、医療データ共有契約の締結を提案している。匿名化された患者の情報にFacebookがアクセスすることを可能にする内容で、同社はハッシング（ハッシュ化）という暗号化技術を使って、このデータをユーザーのプロフィールと照合することを試みる。このデータは、医学界での研究目的にのみ使用すると説明している。
Facebookはこのプロジェクトにストップをかけたものの「今回のFacebookのようなプロジェクトでは、同社が医療機関から受け取るデータだけでなく、ユーザーから収集するデータにも、HIPAA（米国における医療保険の相互運用性と説明責任に関する法令）が適用されるかどうかが問われることになる」と専門家たちは解説する。ソーシャルメディア関連では一般的に、保護された医療情報を患者の同意なく投稿あるいは共有すればHIPAA違反になる。だがその情報が、（本人が）望んで共有していた場合、プライバシー問題はやや微妙になる。
HIPAA
表面上、Facebookの医療データ共有の提案は「こうしたプロジェクトでHIPAAを順守できるのか」という興味深い疑問を生じさせる。
「単純に言えば、HIPAAは順守できる」とHarlow Groupのヘルスケア専門弁護士デービッド・ハーロウ氏は語る。
「この研究プロジェクトの真の狙いは、これがうまくいくかどうか、将来的に何らかの役に立つ可能性があるかどうかを見極めることだ」とハーロウ氏は語る。基本的にFacebookは、医療機関との間で医療データ共有契約を交わし、HIPAAに定められた個人特定につながる16種類の情報を排除した、限定的なデータセットを受け取りたいという意向だ。
「例えば第三者がFacebookのプロフィールと医療機関の診療記録の両方を入手したとする。その第三者はデータを匿名化してハッシュを作成し、関連付けをして『患者X』が『FacebookユーザーのX』であると特定可能にする。Facebookは、Xが誰であるかを把握していなくても、このプロジェクトの研究部分を実行できる」とハーロウ氏は語る。「研究プロジェクトのために限定的なデータセットを利用する契約の枠組みにおいて、これはHIPAAを順守して取り組むプロジェクトに対する、完全に合法的なアプローチだといえる」（ハーロウ氏）
ただし注意すべき点はある。
ビジネスソフトウェアバイヤー向けWebサービス提供企業であるCapterraで、上級コンテンツアナリストを務めるティレナ・ディンゲルダイン氏は「HIPAA、そして、個人がFacebookを利用する際にプライバシー保護を期待しているかどうか。この二者の間でFacebookは法的な綱渡りを強いられる」と話す。
「例えば私がFacebookに胸の痛みについて書き込み、その1カ月後に、心臓発作を起こしたことについて書き込んだとする。公的なフォーラムに個人情報を投稿した『私』は、プライバシー保護を期待していないと主張できることになる。自分でわざわざ自分の健康情報を公的なフォーラムに書き込んだということは、その人物がプライバシー保護を期待しておらず、従ってHIPAAの対象にはならないことを意味するからだ」（ディンゲルダイン氏）
一方、データ保護企業FairWarningのカート・ロング最高経営責任者（CEO）は「人は本質的に、自分がどんな情報を、誰と共有するかをコントロールしたいと思うものだ」と指摘する。
「プライバシーは過小評価されていると思う。われわれは人として、誰もが何らかのプライバシーを大切にしており、誰もが特定の事柄は隠しておきたいと考える」とロング氏は話す。「こうした企業との間には信頼関係があり、その布地からプライバシーという糸を抜き取れば、いとも簡単に破れてしまう」（ロング氏）
ロング氏によると、データを守るためには既にHIPAAのような規制や基準が存在しているが、倫理的なデータ利用や機械学習アルゴリズムに関する枠組みは存在しない。そのジレンマが潜在的に、データの不正利用に結び付く可能性はある。
「こうした心臓病患者のケアを向上させ、問題が起きる前に予測して介入しようという善意はいつでも存在する。だが実のところ、上場企業は収益増大に向けた大きなプレッシャーにさらされている。いったんこうしたデータを手にすると、当初の使用許可のことは忘れてしまうものだ」（ロング氏）
同意と使用許可に関しては抜け穴もある。そのため、例えば処方薬の宣伝といった他の目的のためにデータが使われる可能性もある。それを是正する方法として、同意と使用許可にまつわる問題に対応した制度、例えば欧州連合（EU）の一般データ保護規則（GDPR）のような制度を導入することも考えられる。
ソーシャルメディアで予測できる体調管理
「Facebookが医療データ共有プロジェクトを立ち上げた目的は研究用途にあったが、人工知能（AI）と組み合わせれば、ソーシャルメディアを予測ツールとして利用できる潜在的可能性はある」とディンゲルダイン氏は言う。
「AIの成長が前提だが、私はFacebook投稿のテキストマイニングに肯定的だ。Facebookのタイムラインで、健康上の問題に関する愚痴や、生活上発生した重要な健康状態の変化についての投稿を促すことができる。こういう情報は、行動分析や医学研究にとってものすごく役に立つ」とディンゲルダイン氏は語る。「病気の進行状況について家族や友人と交わすやりとりには、特別な意味がある。心臓発作の1～2日前、具体的にどんな言葉を使って自分の具合が良くないことを伝えていたのかが分かれば、われわれが予防的に循環器病を治療する方法も変わるかもしれない」（ディンゲルダイン氏）
実現すべきか
ラトガース大学コミュニケーション研究科の図書館情報学准教授ケイトリン・コステロ氏は、患者のデータをFacebookのプロフィールと照合しようとすれば、予期せぬ結果を招きかねないと危惧する。
「新しい技術が開発されるたび――特に医療のように多層的な要素を持つ問題を解決しようとするときは、何かを修正しようとするたびに、大抵は何か別のものが壊れ、別の問題を引き起こすものだ」とコステロ氏は言う。「われわれは真の意味で、人々の自律性と生命を持て遊んでいる」（コステロ氏）
「Facebookのユーザーは、他に誰がそのデータにアクセスしているのか確信が持てなければ、健康情報の共有をやめた方がいいかもしれない」とコステロ氏は言い添えた。「たとえソーシャルメディアを予測ツールとして利用することができたとしても、誰もがその目的でそれを使いたがるとは限らない」とも同氏は言う。
「医療にまつわる人々の行動習慣は、実際のところ非常に複雑だ。『そんなことは知りたくない』という人もいて、そうした人には知らないままでいる権利がある。医療や健康に関する情報を目に入れたくない人の存在も、認められなければならない」（コステロ氏）
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